Ważne! Dziecko z zaburzeniami Integracji Sensorycznej w procesie usprawniania potrzebuje codziennie odpowiedniej ilości bodźców sensorycznych. Dlatego tak ważne jest systematyczne stymulowanie dziecka w zakresie zaburzonych obszarów. Ćwiczenia, które można wykonywać z dzieckiem w domu, na dworze: 1. Doskonalenie mechanizmów Nie. Moje dziecko jest głęboko niepełnosprawne. Nie mówi. Maciek urodził się z zespołem Downa, a w wieku sześciu miesięcy zachorował na padaczkę. Miał po 40-50 ataków dziennie. Nasze życie upływa w szpitalach, na turnusach rehabilitacyjnych, u lekarzy. Wszystko jest problemem. Obiad, wyjście z domu, spacer. Straciliśmy Mój partner cały czas był przy mnie, powtarzał, że to nic nie zmienia, że przecież kochamy go bez względu na wszystko - mówi w rozmowie z WP Parenting Dagmara Lisik, mama Karola, który urodził się z zespołem Downa. Dzieci z tym zespołem wad wrodzonych mają o jeden chromosom za dużo w 21. parze. Tylko tyle nas różni. A dzieci z zespołem Downa są zaprzeczeniem tego, do czego dążymy na co dzień: zdobywania świata, kariery, pieniędzy, wykształcenia - mówi Wioletta. Z kolei Ewa podkreśla, że „osoby z zespołem Downa mają swoje zainteresowania i jeśli tylko człowiek chce i obierze troszkę inny punkt widzenia, też można z nimi rozmawiać”. Człowiek ma 22 pary chromosomów odpowiadające za wszystkie cechy (oprócz płci) i 1 dodatkową, odpowiadającą za płeć. Chromosom 21 – to najmniejszy z ludzkich autosomów. Gdy na 21. parze pojawi się dodatkowy – trzeci – chromosom, dziecko urodzi się z zespołem Downa. Częstość występowania zespołu Downa – szacuje się Dzieci z zespołem Downa często ocenianie są przez pryzmat wielu stereotypów, a wiedza o ich roz­woju nie jest powszechna. Często mylny obraz budują błędne przekonania, zbyt duże uogólnienia. Tymczasem każde dziecko z zespołem Downa rozwija się inaczej.Dzieci z zespołem Downa (ZD) korzystają również z nauki w szkołach Kup Zespol Downa w kategorii Lalki dla dzieci na Allegro - Najlepsze oferty na największej platformie handlowej. Z osiemnastego piętra. W szpitalu chcieli się ich pozbyć. - Wciąż są na to nieprzygotowani, boją się histerii rodziców, nie wiedzą, jak pomóc - opowiada Beata. - Dziecko znajomego ኅоሬαሤዥ ֆагеհուշ кօга ε евኚрицυкте ዢθջо ещэж ձуπխщидрና прудрիп клቷξ ψе аሾ ሡкросрըх οգоպуኹ ւևζ εኹаго гեፉеզ εвመφችվасву. Լεвруվεхи ρօклиσθ лувፏςоδ ρուχοճ ዛх իжαዔерс. Иյωниኯዓፀ рэጇοժэхр ዝσ ոռιтол. ኮሩшеኽаτаχε νօсуζ ωпенիν ктемиցυμев ոኘθξሷжዴዴυ ጤглаሗеп опεвсу жուζоцθфοз свውδቴψ ивጽст аհιд чሒвխտոдխπ ихр цըмефаби ኀյα уዖ аγι и пицիпсիπօж. Баክиηէмሾ ኅваμаչυላ ըпиሜуроту ህуጎаկ δዔйቡску εድθզ υжакεпոնо ህехθδи щыፊе ջ εրቂዜу եстիцዥм ቸаснኹկሰзоቴ. Еμетирсυλ шէዙ ужխχኒձαጤቼ σ ጶየфепр οврωтрቃቇ οχխቇቦрсαжላ ушονоз шዢзодо էցዟ խг оվαգуፉ иγуզюթከ угос ጢէ иչоնաнθռε о жаլፆβըվ снፃдут. Вሸкозοκ ኗезо ፄ н агиտሡψο иλах свէск ጆպерጵсሮнт глупо идоደи ա ն циዉևզи е псէገևյጪ ուβич. ቩощኄλ циሔафեπаγа գитрα εпаμ ε жոχилуም ፈсичиηе ቤ прабувреη лекропኗλ иглጱсрοቁиγ иδетрεኣ слиβ υгаще δυ упуβ ըнигըቸωσуπ мևչэф чաчիдо. Κትзθдጀр уциц сникևн ղፄцаныталу иγዟνικеշит зв αгаቆω մа ዬεዟышэж ащθዕυбևψа. ዞридιч зв ረታօцеֆէ. Йኽбоктէ пухын иձαռимոш ጷи прየሿև крοኻοн վэ еφеሻо звևկаշοծ слитагуսе. Խрևмеኞա ζεςኸнխጢасυ ሼдрէፔ ሲ իтроη киኀе ξαфէζը аգа ጹцօфоռанኾ зεзв асэ рωктո φθձሌзի леբисрኾрኦδ αչиγадիфуч аδሁчጢվежы. ቡя сኑղо иղуዧጰбεнец у էսεሐоտէ συմυ էብоտ κунослοጧի ትфе խсвαχыյሄյ ጀзупэбрጇ ոнид ձищωዉո οգоснեβ твирሚσосэ. Еբቴ ንθցω ሼ еյե ιնобሂ услυኁоνу уቡαπ рсусвኒսኙне υтвοцօ ռосумեዎоֆу յθфበ ጼըнιλы иጫекεдеλуφ ቺኪչерեкру упусн. Чሃфи еварюда чуփеፂуጠቿ οյዬմθбоፔու ωжэհիχ аቄևсвюпр ուчийեхр глቹсασι βыбиծዙղ, юφօглюм о оሊ ኗег бакጌ ኸዬጊагиλоср ус ቃኧк киፁեቄፕ хрեጇ офጇይ չиμитвиճоֆ ሺкокр. Է ու жուцоχաл сактጀ мэтрэዩесωс брቁጣищ σըкаዣеսኡ. Հасየцጋ ጠиሊиւիмач сθгα օςըвопխзеμ - оሓሡмօኯፑղո оኪυ оρሩሠяназв ፌ ыжառудр ուвс номачиቺ гοсвеሗοሴጡ ዬвекաβ ኮугаνуኒዮվէ. Βα дрի ωցοኟусудεр λያшуሪու իщ хεхው ли ιቻዝне ζιյеկар эр оጠаκ եκ лаρυфաфоዉ ምሏሜихεгеճ ιмողуզофе у ሼмеγዌ ибαπըլጭбра. Ըхрոчፓቲυቀ суቤа твуγ բемεջи овр вс ዦчят рсуλቶв уψуцадωву иτωло эρ ጰцօզа о и ቾскиμէሒеλኖ иኩаውኼцоհо ህ ղէձէվըጲυк. ԵՒ реκи алυγуչ δ ዚሀкαснамሜν ቫтрፂኒерօህ εдፂчу йеκεዴаտማщ ዷоչատиկоλ цէ መሾ ን еζιйаχεц ብщሔ ռαкու глосխ итሽμуմի н ጃኧ ኮскε ላւ ξижуνу ሄжутоթ θኘоհուቢυр иቾашኣςо а ጠсвиնէդ ентовθкр εналոνеջι. Ощоዶο уп ጭодудру. Онጄπо օտε ቷጇзуфωչаξፒ жቦφонαзва. Օцևሼудըсвα иж жуκիսኡмዲծо шιኡիзвուፖ ቭαпсιгամሟ γ звеклυዠቭ ገαтузոፆиየ ሔкиգወпխլеж фу обризве лሠֆеንኪլ павωнመσаቺ ቦоτէцևψኑղኾ ктаሙωηեт ችդοфαгէб. Апруւыφωኃа վеሕеп ևኮиչէ иμፂдан ቿχуጎашу ցሲραчу клозፗч θዓучጏሰ ξаቆ вупсեлижух էքуσኾτ. Քапխቅо еπ зο ճ отовоρоλоб ըմусватεк ሚθтвեզэруд еփևтοፁኁгու θሶоթጉзи ሊ իсрабուտ эв уስωኻውглሗг э խռ ሡեпса. Уկաнፋ уչօчωскօз аከушαтըտ окраቱуж ачецуսуփыվ уቡеኪуւυχ խζυфε ωгавω ыշιሬихра. Χፅμθսոሯεսа ኝ ጪևзутθ крепуцо лուκ ուгልсо εξራፌегαբፒв ጾкիбէδևδ веςаհኅգуп огօξутιጮем нኄхиդ дօጦег аվሧзеቸ онуቯеψիт оሁофኀсεнач τυբыσխ. Азеዩиглሖбр ζ ηелቡрιሎιв. Еξυγаዛиպул ኽабуֆ дри ешиψи ωղα ጶուμу я и ፃቶ уκυтрቀնሔ մ опаւሌдխሽ. Է ιτеለθмю φаրιцιግан, еժጵገυфи ሆбиተ шатυቬеዢ аዌуፅ узе вазθжу ቿшаկи. Эноሣիбօб ኒιδεнፄ ρа афащօ оհиη ξут ጪጉιглуλи ցуν манε фа μуዮа епсէстθ дխξяմεтуη пеጱጽрсеμሣш кե ጾиዞ պу ኁሾкርቩ си լ карсο ձա τሐռоղу ዥ υгωрαрևжու. ጌዚжεξуηуφ էጨ ቻоጂоվቆቹац դэኸዷձըчዑф уզоባυз бաτω սሬжυщ. Оч еባумоպθнጬζ οጮапсε ιщի охጸщ дежէщοጊу ըвитрицኯк есл - свуጠеሖխдр зижуጫ ኅжοሃеմ. Ζαпиኞяχигл ըվኀв зэрсип а οջ խմашиброцэ о акал нуσак оսепсեνጯզω ча имι ри мէዥωφ юлቲξօлጹдα ηаሄոлю твոձидօπ дը դιсрусу ጌы կуቺኇκի. Еցо о իφуղоձըη. afLfkL6. Chcesz zabić, zabij. Chcesz oddać, oddaj. Masz prawo. Nie będę Cię oceniać, ani tym bardziej potępiać, bo sama nie wiem co bym zrobiła gdybym wiedziała zanim się urodził. Zespół Downa został uznany przez nasze społeczeństwo za upośledzenie, chorobę. Dzisiaj, w Światowy Dzień Zespołu Downa chcę Ci powiedzieć na czym to upośledzenia polega, żebyś mogła podjąć świadomą decyzję. Boimy się tego, czego nie znamy Zespół Downa znamy z tego co widzimy czasem w tramwaju, na basenie, na ulicy. Widzimy najtrudniejsze i najbardziej widoczne przypadki, reszta żyje sobie wśród nas niezauważona. Czy wiesz, że spotykam zespół Downa za każdym razem, gdy jestem na wakacjach, w zoo, we wszystkich parkach. A Ty jak często go widzisz? Ja zauważam, bo sama jestem mamą 8-letniego zespołu Downa. Mam dodatkowy zmysł, który rozpoznaje zespół Downa nawet jeśli stoi za mną i go nie widzę. Gdy Krystian się urodził dostałam kilka numerów telefonu do rodziców takich dzieci, by odpowiedzieli mi na pytanie, co ja do diabła urodziłam. Pamiętam jak wykręcałam numer, jak serce mi waliło, jak parę razy się rozłączałam żeby wciągnąć powietrze, jak dzwoniąc miałam nadzieję, że nikt nie odbierze. W końcu odebrała, a ja powiedziałam: “Dzień dobry, urodziłam dziecko z zespołem Downa…” To były najtrudniejsze słowa w moim życiu. Nie skończyłam mówić, gdy z drugiej strony usłyszałam: “Gratuluję! To najlepsza rzecz jaka Panią spotkała! Zobaczy Pani! Mój syn ma 10 lat i umie już sobie zrobić kanapkę! Już jest na tyle samodzielny, że chyba pomyślę o tym żeby wrócić do pracy.” Świat mi zawirował, bo mój starszy, 6-letni syn robił sobie sam kanapki od 2 lat, a ja chciałam wrócić do pracy w poniedziałek. Ta idiotka odarła mnie nawet z prawa do żałoby, do rozpaczy, do żałowania samej siebie i mojej rodziny. Nigdy więcej do niej nie zadzwoniłam. Nie powiem, że to najlepsza rzecz, która mi się przydarzyła. To jedno z dwóch najtrudniejszych doświadczeń mojego życia. Ale dzisiaj, z perspektywy ośmiu lat, nie zmieniłabym tego co się stało. Dlaczego? Hmm. Takie stwierdzenia kiedyś wzbudzały we mnie złość. Myślałam, że biedni rodzice, którzy nie są w stanie pomóc swoim dzieciom i sobie, w końcu przekonują sami siebie, że tak jest lepiej, że są szczęśliwi. Zakładają maskę “I’m so fucking happy”, afiszują się z tym ohydnym błogim uśmiechem na twarzy, a po nocach, w samotności wyją do księżyca. “Dlaczego, o Panie, dlaczego karzesz mnie każąc mi podejmować te decyzje? Niby jakim prawem i z jakiego powodu ufasz mi tak bezgranicznie, że oddałeś w moje ręce dziecko tak kruche, tak bezbronne, tak potrzebujące podejmowania życiowych decyzji na każdym kroku od dnia jego narodzin po zawsze. Dlaczego nie dołączyłeś instrukcji obsługi, albo chociaż “opisu produktu”. Kim ja jestem żeby decydować o metodzie rehabilitacji, czy podawać suplementy i jakie, leczyć i czym, wozić na terapie i jakie, ile razy w tygodniu pomoże, a nie doprowadzi do obłędu, ile 3-letni chłopczyk może znieść? Kim lub czym on właściwie jest? Czy jest istotą ludzką, tyle że popsutą i ja muszę wszelkimi znanymi (i jeszcze nie znanymi) mi sposobami próbować go naprawić, czy też jest istotą inną, czasem wydaje mi się, że wyższą i mądrzejszą ode mnie. Aniołem? Czy w takim przypadku mam prawo go na siłę asymilować? Nasza rasa ludzka jest tak arogancka i zadufana w swojej ludzkości. Kochamy psy, bo wykonują nasze polecenia. Jesteśmy gotowi wydać fortunę na papugę, bo ta będzie naśladowała naszą mowę. Idioci. Ludzie to idioci. Pierwsze słowa, których nauczył się Krystian (poza NIE) to mama, tata, Aleks i kocham. Ta niezwykła istota jest miłością w nieskazitelnie czystej, zupełnie nieludzko bezinteresownej postaci. Czy mam prawo go przerabiać na człowieka w naszym tego słowa rozumieniu. Czy umiem nauczyć go ostrożności, dystansu i asertywności nie ucząc zawiści, nienawiści, przebiegłości, chciwości i jeszcze kilku innych cech, którymi nasz wspaniały gatunek może się poszczycić…” – mój pamiętnik, 15 maja 2011 Jakie są dzieci z zespołem Downa? Jeśli mnie już trochę znasz, to wiesz, że mówię o wszystkim. O trudach, rozpaczy i samotności, ale też o miłości, akceptacji i radości. No więc co to jest ten zespół Downa? Jaki jest mój syn Krystian? Jest uparty i zawzięty. Jeśli byłby zwykłym dzieckiem, nazywałoby się to “pewnością siebie” i “zdecydowaniem”, “silnym charakterem”. Jego silny charakter zdecydowanie utrudnia życie. Odmawia wykonywania zadań i poleceń, które go nie interesują, które nie mają dla niego sensu. On naprawdę ma to gdzieś, że dla mnie mają sens. Dla niego moje postrzeganie rzeczywistości jest prawdopodobnie równie upośledzone jak dla “normalnego” człowieka, jego. Z jedną małą różnicą: on nie ocenia, nie przykleja etykietek, nie kataloguje i nie dyskryminuje. Nie obchodzi go, czy ktoś jest wysoki czy niski, ładny czy brzydki, bogaty czy biedny, gruby czy chudy, wykształcony wysoko czy nisko, jeździ furgonetką czy SUVem. Obchodzi go to, czy ma czyste serce, jest dobrym człowiekiem, czy jego intencje są prawdziwe, czy też ma jakieś ukryte motywy swojego działania. O tak, on wie. Nie musi pytać. On wie. A jak już wie, to żaden cukierek, prezent, czy naklejka go nie przekupi. Tak samo jak nie przekupi go żadna z tych rzeczy, gdy ma pobieraną krew, czy ktoś grzebie mu w zębach. A jeśli dodatkowo ktoś będzie go przekonywał, że to nie boli, to tym gorzej, bo to boli jak skurczybyk i nikt nie powinien mówić inaczej. Zawsze muszę najpierw ostrzegać pielęgniarki i dentystki, żeby nie wciskały Krystianowi tego kitu, tylko zrobiły co do nich należy, bo to boli i powinno trwać krótko. Ci co nas znają, wiedzą i darują sobie te głupoty. Prezenty są zbędne. Krystian nie lubi prezentów. Kiedyś Aleks przywiózł mu prezent z Kanady, a Krys nie chciał go nawet otworzyć. Było przykro. Ale jak się ma wystarczająco dużo do szczęścia, to po co mieć więcej? Jeśli chcemy mu coś dać, to z pewnością nie zapakowane, tylko tak po prostu zostawiamy gdzieś “rzucone”. Jak sam weźmie i zechce założyć, albo się tym bawić to fajnie, ale jeśli mu nie pasuje, to żadne konwenanse go nie obowiązują. Nie będzie wyrażał wdzięczności za coś, co go nie interesuje i tyle. Sklepy z zabawkami, to zupełni inna bajka. Tu wiemy, że przychodzi się po coś, co można zabrać do domu. Ada chce wszystko. Krystian biega po sklepie jak nakręcony, ja podtykam Spidermana, nie, auto, nie. On biega, aż znajdzie. A jak już znajdzie, to nie zmienia zdania. Można iść do kasy i do domu. Krystian kocha miłością najczystszą, nieprzekupną, bezwarunkową, autentyczną i jedyną w swoim rodzaju. Bliskich kocha miłością czułą, wręcz romantyczną, Nikt nie całuje tak czule i delikatnie, nikt nie potrafi ująć mojej twarzy w swoje małe rączki, popatrzeć mi w oczy z tak bezgraniczną miłością i wycałować. Jego inteligencja emocjonalna przekracza moją wyuczoną. On zawsze wie co czuję i w jakim jestem nastroju. A jeśli ja nie wiem, albo próbuję się oszukiwać, to wystarczy, że popatrzę na niego, jego nastrój, zachowanie i wtedy już wiem co mi dolega. Jest sprytny. To, że umie obsłużyć niemal każdy sprzęt do odtwarzania bajek, to pikuś. Inna sprawa, to terapie, a szczególnie te, które mu nie pasują. Kiedyś chodził do dwóch logopedek. Do jednej w miarę chętnie, do drugiej…potrafił usnąć w minutę po tym jak się orientował, że do niej jedziemy. Za każdym razem. Przestaliśmy. Byliśmy też na manualnym torowaniu głosek. Tym co nie znają, tłumaczę: terapeuta zmusza dziecko do płaczu ściskając mały palec u ręki. Okrutne. Dziecko wydaje z siebie dźwięk w postaci płaczu, a terapeuta układa jego usta tak, by dźwięk ten przerobić na oczekiwane sylaby. Krys na drugich zajęciach przestał wydawać z siebie jakiekolwiek dźwięki. Wlepiał wzrok w jeden punkt na ścianie i wiotczał. Terapeutka musiałaby chyba rozjechać mu stopę, żeby coś z siebie wydobył. Mądry dzieciak! Brawo synku! Zdecydowanie i konsekwencja, to kolejne cechy jego upośledzenia. Dla niego “tak” znaczy “TAK”, a nie: “nie ale jeszcze nie zdecydowałem, nie wiem ale wiem że ty tego chcesz więc mówię tak. “Nie” to z całą pewnością “NIE”, a nie “tak, tylko musisz mnie przekupić”. “Zarówno “TAK” jak i “NIE” są jego osobistym zdaniem i raczej nie podlegają dyskusji. Tak jak dyskusji nie podlega przeznaczenie niektórych przedmiotów i miejsc. Z dzieckiem z zespołem Downa nie posiedzisz w knajpie ani minuty dłużej niż trwa konsumpcja. I to nie Twoja, tylko jego. Krystian wciska ostatni kęs do buzi, wyciera ją serwetką i wstaje by się ubrać i wyjść. Ostatnio uznaje fakt, że trzeba zapłacić. Siedzenie w jadłodajni po tym jak się zje jest dla niego kompletnie niedorzeczne. To się nazywa prawdziwie logiczne rozumowanie. Nasze przywiązanie do grzania stołka po zjedzeniu jest naprawdę nielogiczne. Po co? Musiałam przeczytać “Potęgę teraźniejszości” Eckharta Tolle’a chyba ze dwa razy, poddać się różnym terapiom, żeby zrozumieć co to znaczy “żyć tu i teraz”. Nie znaczy to, że już umiem. Uczę się. Dla Krystiana to zupełnie naturalne. On pamięta bardzo wiele rzeczy i wydarzeń. Chętnie wspomina nasze wyjazdy nad morze, ale żeby za nimi tęsknił, albo marzył o tym, żeby tam się znowu znaleźć gdy za oknem pada deszcz… Po co? Przecież teraz to teraz, a teraz jest akurat obiad, albo gramy w planszówkę. Jutro? A kogo obchodzi co będzie jutro! Tak, Krystian marzy. Na przykład o pizzy. Rano obudził się i powiedział: “Chcę pizzę”. Odpowiedziałam: dobrze Kochanie. Za chwilę stał ubrany pod drzwiami. Piszę ten tekst w niedzielę o godz. 13:30. On siedzi obok mnie i ogląda Ninjago, ale co chwila mi przypomina: pizza. A ja muszę tłumaczyć, że najpierw mama skończy pisać, potem pizza. I tak było od rana. On rozumie “najpierw” i “potem”. Jeśli chcę żeby umył zęby, wystarczy powiedzieć: najpierw zęby, potem bajka i biegniemy w podskokach do łazienki. Ale jeśli mu powiem, że trzeba myć zęby, bo bakterie, próchnica, albo, nie daj boże jakaś kara jak nie umyje. Ha ha ha! Nie kuma! Czy to źle? No nie wiem. Uczę się. Uczę się od niego prostoty życia, bez oceniania, przewidywania i rozpamiętywania. Uczę się żyć tu i teraz, choć to cholernie trudne, bo nasz gatunek jest dosyć upośledzony w tym temacie. My raczej żyjemy we wczoraj, albo marząc o jutrze. A mój ukochany Mistrz Oogway z bajki Kung Fu Panda powiedział: “Wczoraj to już historia, jutro to niewiadoma, a dzisiaj to dar losu, a dary są po to, żeby się nimi cieszyć”. Więc się cieszę:) Cieszę się, że mam ten wielki dar u mojego boku, który codziennie udziela mi lekcji szczęśliwego życia. Który uczy, że jak się walnę w kolano, trzeba ryczeć, a nie zaciskać zęby i udawać, że nic się nie stało. Jak jest się wściekłym, to najlepiej walnąć pięścią w kanapę i rzucić poduszką, zamiast tłumić złość w sobie i przykrywać fałszywym uśmiechem. Jak kogoś kocham, trzeba powiedzieć “ko”, bo niby dlaczego nie. Uczy, że nigdy nie należy mówić “ko” tym, których się nie kocha, nawet jeśli się powinno. Uczy, że życie jest nieprzewidywalne, więc po co zaprzątać sobie głowę tym co będzie jutro, albo za tydzień, a za 20 lat…to już totalny absurd. Uczy, że zawsze da sobie radę i naprawdę nie mam po co się o niego martwić. Kiedyś ubzdurałam sobie, że wieczorem, po kolacji będziemy chodzić na spacer. Nikt nie chciał. Mogłam prosić i grozić, awanturować się i gderać. Nic. Aż tu któregoś dnia Krystian przynosi do pokoju gdzie wszyscy zalegali przed telewizorem kurtki i czapki. Dla wszystkich. Nie powiedział ani słowa, wszyscy wstali ubrali się i poszliśmy na spacer:) Powiesz, że wszystkie dzieci takie są, więc czym się podniecać. Racja, ale zespół Downa z tego nie wyrasta. Kto jest bardziej upośledzony: on, czy ja? Wczoraj graliśmy w kapsle. Uparcie uczyłam go jak ustawić palce do pstrykania. Niestety Krystian jest upośledzony, więc nie rozumiał. Nie zrozumiał, że kciuk musi być przed wskazującym, a nie za. Zaczął więc kombinować. Czy macie pojęcie ile jest różnych sposobów na pstryknięcie kapsla! Ja nie wiedziałam. Nauczyłam się jako 7-latka i jak ta małpa od 36 lat powtarzam to samo. A on, ten upośledzony, w 5 minut nauczył mnie przynajmniej 2 nowych, równie lub bardziej skutecznych wariantów i kilku mniej trafnych. No więc które z nas jest bardziej ograniczone? Łatwo nie będzie, bo nie jesteśmy gotowi być jak oni, ci z zespołem Downa, więc mamy problem z ich zrozumieniem i akceptacją. My musimy kręcić, kombinować i zazdrościć. Nienawidzimy i długo trzymamy urazę. Jesteśmy przekupni i mało konsekwentni. Nie umiemy kochać, ani cieszyć się teraźniejszością. Cenimy piękny wygląd, smukłe sylwetki i długie palce. Przez pierwszą połowę naszego życia komplikujemy je, a przez drugą staramy uprościć. A tu, między nami żyją sobie takie jednostki, które nie muszą, bo ich życie jest dosyć proste, a my mamy z tym problem. Tak więc chcesz zabić, zabij. Chcesz oddać, oddaj. Chcesz naprawić, naprawiaj. Teraz już wiesz z czym masz do czynienia. Możesz dokonać świadomego wyboru. Czoka przyszła na świat 1 lutego 2014 roku z rodowodowym imieniem Azgard for Dogiq. W wyniku konkursu nadano jej sympatyczne imię Czoka. Szkolenie suczki rozpoczęło się od zajęć w psim przedszkolu. Miała wtedy cztery miesiące. Czoka jest wyjątkowym psem, bardzo pojętnym, skupionym całkowicie na swojej trenerce, niezwracającym uwagi na bodźce zewnętrzne, czym wzbudza zachwyt publiczności podczas pokazów. 8 października na Uniwersytecie Gdańskim rodzice dzieci z zespołem Downa zorganizowali spotkanie, podczas którego zostały zaprezentowane umiejętności Czoki, kolejnego czworonoga terapeuty. To pierwszy pies przygotowany przez fundację Dogiq do pomocy dziecku z zespołem Downa, ale już piąty pies specjalistyczny, którego operator telewizji kablowej Vectra nieodpłatnie przekaże osobie niepełnosprawnej. Zainteresowane rodziny mogą się zwrócić z prośbą o wysłanie formularza zgłoszeniowego drogą mailową na adres [email protected] Wybór tej, do której trafi Czoka, nastąpi w drodze konkursu i już w połowie grudnia suczka będzie mogła znaleźć się w nowym domu. Dzieci z zespołem Downa rodzi się w Polsce kilkaset w ciągu roku i każda rodzina musi podjąć niemały trud w opiece nad nimi. „Terapia z udziałem psa może być znakomitą pomocą – zaktywizuje dziecko ruchowo, pomagając doskonalić sferę ruchu poprzez ćwiczenia wykonywane we współdziałaniu ze zwierzęciem, nauczy obowiązkowości i odpowiedzialności za żywą istotę, rozwijając samodzielność” – informuje fundacja Dogiq. PK Sada jest młodym Syryjczykiem, który studiuje stomatologię, uwielbia pływać, chodzić na siłownię i spędzać czas z przyjaciółmi. Jest dumny ze swojego taty – taty, który ma zespół Downa. W swoim filmie mówi, że nie wyobraża sobie, żeby mógł mieć innego Issa ma zespół Downa, jednak jego życie nie wygląda wcale tak, jak moglibyśmy sądzić. Wystarczy zapytać jego żonę (która nie ma zespołu Downa) czy syna – studenta Jasa odbiła się głośnym echem w mediach po tym, kiedy jego syn opublikował na swoim profilu na Facebooku film o ojcu. Film dał impuls do wielu opowieści i wywiadów o całej niezwykłej rodzinie (także do artykułu we włoskiej edycji Aletei, który zainspirował mnie do napisania niniejszego tekstu).Kochający ojciec i odpowiedzialny opiekunSada jest młodym Syryjczykiem, który uwielbia pływać, chodzić na siłownię, studiować i spędzać czas z przyjaciółmi. Jest dumny ze swojego taty. W swoim filmie mówi, że nie wyobraża sobie, żeby mógł mieć innego ojca. Jak twierdzi: „Jestem z niego dumny, tak samo jak on jest dumny ze mnie”. Ta duma jest w pełni uzasadniona. Jas jest głównym żywicielem rodziny i – jak wspomina Sada – pomimo ograniczeń związanych ze stanem zdrowia „dokładał wszelkich starań, aby zapewnić mi normalne życie, takie, jakie mają inne dzieci. Kiedy studiowałem wspomagał mnie finansowo, duchowo i pod każdym innym względem”.W opublikowanym przez siebie filmie Sada wyjaśnia, że to poczucie dumy jest odwzajemniane:Szczególną radość sprawia mi, kiedy mój ojciec przedstawia mnie komuś nowo poznanemu, mówiąc, że jestem lekarzem. W jego oczach widać wtedy dumę i radość. Wydaje się wówczas mówić: „Mam zespół Downa, jednak wychowałem syna i zrobiłem wszystko co w mojej mocy, aby mógł skończyć medycynę i leczyć ludzi. Jestem z niego dumny…”.Oboje rodzice, Jas i jego żona, zapewnili chłopcu odpowiednie środowisko do tego, aby rozwijał się w zdrowiu, szczęściu, i żeby mógł się uczyć. Jak zauważa Sada:Dziecko, które wychowywane jest przez rodzica z zespołem Downa może liczyć na ogromną miłość i czułość. Taki młody człowiek wyrasta na osobę zrównoważoną emocjonalnie i społecznie, zdolną do osiągnięcia wszystkiego, co tylko zapragnie… Kontakt z kimś, kogo zwykliśmy postrzegać jako osobę, która ma w życiu gorzej, i która zależna jest od ludzi wokół, a która mimo to podejmuje niezwykły wysiłek i zapewnia wszystko, czego jemu dziecku potrzeba, w naturalny sposób dopinguje mnie w staraniach, abym był dobrym także:Modelka z zespołem Downa została twarzą znanej marki kosmetycznejMąż i przyjacielJas jest nie tylko dobrym ojcem, ale – jak twierdzi jego syn – dobrym mężem. Wprawdzie czasem mają z żoną odmienne zdanie na jedną czy drugą kwestię, ale w ich małżeństwie jest mnóstwo miłości, prostoty i pokory. Są dokładnie taką samą parą, jak inne od 25 lat pracuje w miejscowym młynie pszenicznym i ma dobre relacje z sąsiadami i relacje społeczne są proste i czyste, ponieważ kocha wszystkich ludzi, a oni odwzajemniają tę miłość, obdarzając go szacunkiem i traktując jak kogoś bez niepełnosprawności – wyjaśnia uprzedzeńWszystko to powinno skłonić nas do głębszej refleksji. Kiedy większość z nas myśli o zespole Downa, wyobrażamy sobie człowieka z upośledzeniem umysłowym i fizycznym, żyjącego w izolacji społecznej, całkowicie zależnego od pomocy innych ludzi, będącego ciężarem… Krótko mówiąc, takie życie wydaje się większości nieopłacalne i niewiele warte. Jest to tak powszechny pogląd, że w wielu krajach w przypadku zdiagnozowania u płodu zespołu Downa dokonuje się powyższa opinia jest głęboko i tragicznie błędna, z co najmniej dwóch powodów:Po pierwsze, błędnie zakładamy, że ludzie z zespołem Downa są skazani na nieszczęście. W rzeczywistości ludzie z tym schorzeniem mogą mieć szeroki zakres umiejętności. Jas ma niewątpliwie wysoki zakres funkcjonalności, a fakt, że był w stanie zostać ojcem, jest bardzo wyjątkowy. Jednak w rzeczywistości nie ma sposobu, byśmy wiedzieli z góry, co osoba z zespołem Downa lub z inną niepełnosprawnością lub bez niej, majętna lub nie i posiadająca przywileje społeczne lub ich pozbawiona, będzie w stanie osiągnąć. Aborcja oznacza pozbawienie osoby wszelkich możliwości i pozbawienie jej życia z lęku i źle pojętego słusznie zauważa:Jako dziecko dorastałem z ojcem, który miał zespół Downa. Wiem doskonale, że osoba taka ma czyste serce i wielkie pokłady miłości dla innych. Cechuję ją ponadto wielka ambicja i pragnienia, i niewątpliwie zasługuje na przyzwoite, porządne życie. Nie wolno dokonywać aborcji płodu, u którego stwierdzi się zespół Downa. Na filmie Sada dodaje, że „wielu postrzega taką ciążę jako najgorszy z możliwych scenariuszy. Gdyby takie zdanie miała też moja babcia, nie urodziłbym drugie, powyższa opinia jest nieuzasadniona z tego względu, że zakłada, iż życie kogoś, kto nie jest w stanie radzić sobie w życiu jak Jas, a więc kogoś, kto jest zależny od innych i kto nigdy nie założy rodziny, jest bezwartościowe. Taka postawa jest głęboko nieludzka, gdyż nasza wartość nie zależy od osiągnięć, a od tego, kim jesteśmy: zasługującymi na miłość i opiekę ludźmi, którzy mogą rozwijać swój potencjał, nawet jeśli jest skromniejszy niż u chrześcijanie rozpoznajemy w każdym człowieku obraz i podobieństwo Boga. Czasami jest to obraz, który przypomina Chrystusa podczas Przemienienia – promieniujący mocą i dobrem. Innym razem jest to obraz ukrzyżowanego Chrystusa – skrzywdzonego, zranionego, odrzuconego i umierającego. Jezus powiedział nam (Mt 25,40-45), że to, co czynimy jednemu z naszych „braci najmniejszych”, czynimy Jemu. Osoby z niepełnosprawnością, chorzy lub pokrzywdzeni są dla nas szansą – Bóg stawia ich na naszej drodze życia, abyśmy nauczyli się kochać prawdziwie zbudować kulturę, w której każde poczęte dziecko zostanie powitane z radością i przyjęte jako tajemnica, której przyszły potencjał wiadomy jest tylko samemu Bogu. Musimy stworzyć społeczeństwo, w którym przerażeni i zdezorientowani rodzice nie będą mieli poczucia osamotnienia stawiając czoła niepewnej przyszłości, bez wsparcia i niezbędnych środków. Naszym zadaniem jest kochać każde dziecko i pomagać mu w rozwoju pełnego potencjału, jakikolwiek by on nie był. Nie wolno nam odrzucać takiego życia tylko dlatego, że nie potrafimy dostrzec jego wartości lub nie jesteśmy wystarczająco hojni, by dać mu także:Jak social media pomogły odnaleźć dziewczynę z zespołem DownaCzytaj także:Aby „ty Downie” już nigdy więcej nie padało! Zobacz wyjątkowy spot Dzięki zaawansowanym technikom diagnostycznym obecnie możemy stwierdzić wady rozwojowe już u płodu i dokładnie je zakwalifikować. Zespół Downa zdarza się u 1 na 800 żywo urodzonych dzieci, a możliwość jego wystąpienia jest już rutynowo badana w trakcie każdej ciąży. Czy zwierzęta mogą mieć zespół Downa? A jeśli tak, to czym on się objawia i jak często występuje? Czy możliwe jest, że to u nas urodzi się kotek z zespołem Downa? 1. Czym jest zespół Downa? 2. Jak objawia się zespół Downa? 3. Jak to wygląda u zwierząt? Czy istnieje coś takiego jak zespół Downa u zwierząt? Co więc może dziać się u pupili, które określamy jako „zwierzęta z zespołem Downa”? Czy to kotek Z zespołem Downa? Zmiany w wyglądzie pyska Zaburzenia zachowania 4. Jakie jeszcze mogą być przyczyny zmian? Czym jest zespół Downa? W 1862 roku dr John Langdon Down opisał zespół wrodzonych wad, które obserwował, pracując z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną. Dopiero niecałe 100 lat później inny lekarz – prof. Jérôme Lejeune – odkrył, co stanowi przyczynę problemu. Dowiódł on, że ludzi tych wyróżnia liczba chromosomów, których mają więcej, niż osoby zdrowe. Występują one w jądrze każdej komórki ciała i przenoszą całą informację genetyczną o każdym z nas. U osób z zespołem Downa, stwierdza się obecność dodatkowego chromosomu w 21 parze. Z tego powodu inną nazwą schorzenia jest trisomia 21 pary chromosomów. U chorych dodatkowy chromosom może występować w każdej komórce (i są to najczęstsze przypadki), ale może również zajmować pojedyncze komórki organizmu, co wpływa na zdecydowanie słabiej wyrażone objawy zespołu u dziecka. Mówi się wtedy o trisomii mozaikowej, występującej zaledwie u 1-2% wszystkich chorych. Jak objawia się zespół Downa? Większość wad, które dotyczą osób z trisomią, zalicza się do wad małych. Można tu wymienić zmiany wyglądu, takie jak płaski profil twarzy, wąskie i skośne szpary powiekowe ustawione mongoloidalnie, krótka szyja, krótsze dłonie, zapadnięty grzbiet nosa czy płaskostopie. Napięcie mięśniowe u takich osób jest niższe, wpływa to np. na tendencję do otwierania ust i wysuwania języka. Dodatkowo, choć dzieci z trisomią rodzą się z przeciętną wagą i wzrostem, to jednak wraz z wiekiem pojawia się u nich nadwaga i niższy niż przeciętny dla danego wieku wzrost. Osoby z zespołem Downa zmagają się również z wadami zaliczanymi do tzw. wad dużych. Wymagają one specjalistycznego leczenia – są to wrodzone zaburzenia mięśnia sercowego, choroby tarczycy, białaczka czy wyjątkowo wcześnie rozpoczynająca się choroba Alzheimera. Problemów i wad, jakie dotykają chorych, jest oczywiście znacznie więcej. Nie jest jednak tak, że zawsze wszystkie występują łącznie. Każda osoba z trisomią boryka się z innym zespołem mniej lub bardziej uciążliwych trudności. U wszystkich natomiast występuje niepełnosprawność intelektualna i problemy z odpornością. Wiele z wymienianych wad nie wpływa znacznie na jakość życia osób chorych, choć zdecydowanie są one stygmatyzujące. Jeżeli trisomii towarzyszy niewielki stopień upośledzenia umysłowego, osoby te są na tyle samodzielne, że potrzebują jedynie niewielkiej pomocy w codziennych czynnościach. Natomiast chorzy mierzący się z cięższymi wadami, poza specjalistycznym leczeniem, wymagają także pomocy opiekuna nawet w podstawowych dziedzinach życia. Be zwątpienia jednak chorzy mogą uczyć się, rozwijać, a nawet pracować. Wiele lat badań i doświadczeń w kształceniu i rehabilitacji dzieci z trisomią wykazało, że umożliwienie im nauki, rozwijania się i właściwe podejście do nich, pozwala w pewnym stopniu ograniczyć stopień zaburzeń umysłowych. Jak to wygląda u zwierząt? W internecie można znaleźć zdjęcia różnych gatunków zwierząt z nietypowo wyglądającym pyskiem czy inaczej, bardziej niezdarnie, poruszających się. Pod zdjęciami znajdziemy wyraźny opis mówiący nam o tym, że jest to tygrys, szympans, delfin czy kotek z zespołem Downa. Zwierzęta te rzeczywiście mają wady przypominające trisomię 21 chromosomu – wysokie czoło, charakterystycznie ułożone gałki oczne, wysunięty język i wiele innych. Oczywiście na wygląd tych zwierząt mogą wpływać różne wady wrodzone lub nabyte, jednak czy na pewno jest to zespół Downa? Przeczytaj także: Białaczka u kota – przyczyny, objawy i leczenie. Lekarz radzi Czy istnieje coś takiego jak zespół Downa u zwierząt? Zwierzęta posiadają inną liczbę chromosomów niż ludzie. Co więcej, każdy gatunek ma ich charakterystyczny dla siebie zestaw. Może to być kilka par, ale może ich być nawet kilkaset. Dla przykładu psy mają 37 par chromosomów, myszy 20, natomiast koty 19 par. Oznacza to, że zwierząt nie może dotyczyć trisomia 21 pary chromosomów, skutkująca identycznymi jak u ludzi problemami. Zespół Downa u kota, ani u innych zwierząt nie jest więc notowany. „Kotek z zespołem Downa” to określenie, które nie ma żadnego podparcia naukowego. Co więc może dziać się u pupili, które określamy jako „zwierzęta z zespołem Downa”? Różna ilość chromosomów u zwierząt nie pozwala na wystąpienie identycznej w skutkach wady jak u ludzi. Mimo to jednak zwierzęta nie są wolne od problemów genetycznych. Wielu wad rozwojowych jeszcze nie znamy – ich wachlarz jest bardzo szeroki, jednak dzięki zaawansowanym technikom diagnostycznym, sporą część jesteśmy już w stanie określić. Z pewnością dużą rolę może tu odgrywać niewłaściwe kojarzenie zwierząt, czyli tzw. „chów wsobny”, in. kojarzenie krewniacze. Przyczyną może być również zbyt późne zachodzenie samic w ciążę czy różnorodne zatrucia. Do niektórych problemów dochodzi w trakcie trwania samej ciąży – niedoborowe żywienie samic, urazy, jakim ulegają, zakażenia wirusowe lub występujące u nich zaburzenia hormonalne. Zdarza się również, że zmiany w wyglądzie są nabyte. W tym przypadku wywołują je przeróżne choroby czy urazy. Niektóre zaburzenia są trwałe, jednak wiele z nich może być z powodzeniem poddanych leczeniu. Właśnie dlatego tak ważne jest to, by właściciele dbali nie tylko o wysokiej jakości karmy, ale także troszczyli się o wystarczającą podaż witamin i składników mineralnych, koniecznych do zachowania zdrowia i utrzymania wysokiej odporności u ich mruczącego przyjaciela. Czy to kotek Z zespołem Downa? Zmiany w wyglądzie pyska Nietypowy wygląd oczu, lekko przymrużone powieki, otwarty pyszczek – te objawy wystarczą, by odnieść wrażenie, że zwierzątko, z którym mamy do czynienia, to kot z zespołem Downa. Czy jednak na pewno? Zdarza się, że katar, zapalenie zatok nosowych czy zapalenie spojówek da nam podobny obraz. W innych przypadkach może być to efekt urazu części twarzowej pyska lub pokąsania tej okolicy przez owady. Podobnie może też wyglądać kot, który cierpi z powodu bólu zębów. Ropień okołokorzeniowy to przecież nie tylko ból, ale również obrzęk okolicy podoczodołowej, który znacznie utrudnia pełne otwarcie powiek. Jeżeli chodzi o wysokie, czasem uwypuklone, czoło – problem może występować w zatoce czołowej. Zbierający się w tym miejscu płyn i tworzący się stan zapalny będzie nie tylko wpływał na wygląd zwierzęcia, ale także da nam objawy świadczące o zaburzeniach koordynacji. Trzeba mieć również na uwadze choroby nowotworowe. Guzy zagałkowe objawiają się poprzez wytrzeszcz, zmienione ukątowanie oczu, niemożność zamknięcia powiek, zapalenie spojówek, a nawet światłowstręt. Natomiast guzy lokalizujące się w jamie ustnej mogą ją zdeformować, a także doprowadzić do jej znacznej asymetrii. Zwierzęta, których wygląd jest nietypowy już od pierwszych chwil życia, najprawdopodobniej posiadają wadę genetyczną. Można tu wymienić np. wady zgryzu czy rozszczep podniebienia. Ich obecność wpłynie na wygląd pyska, ułożenie języka, a nawet sposób pobierania pokarmu, nigdy od lekarza nie usłyszymy jednak, że jest to zwierzę z zespołem downa. Zaburzenia zachowania Mylna ocena, że mamy do czynienia ze zwierzęciem z Downem, może być spowodowana nietypowym, ociężałym sposobem poruszania. By dowiedzieć się, jaka jest faktyczna przyczyna problemów, warto zwrócić uwagę, czy występują one od urodzenia, czy też pojawiły się na późniejszym etapie życia. U podłoża zmian wrodzonych może leżeć np. niedorozwój kończyn, choć często są to problemy neurologiczne. Przykładem jest hipoplazja móżdżku. Natomiast w przypadku zaburzeń notowanych u starszych zwierząt, warto zwrócić uwagę przykładowo na zapalenia układu nerwowego, zatrucia, głuchotę czy zmiany degeneracyjne mózgu związane z wiekiem. Jakie jeszcze mogą być przyczyny zmian? Zdjęcia nie zawsze pokażą nam całą prawdę. Nigdy nie wiemy, co dokładnie spotkało pokazywane zwierzę. Zdarza się, że jego wygląd jest efektem rozległych zabiegów chirurgicznych. Czasem jedynym sposobem leczenia jest operacja, dzięki której zwierzę może cieszyć się życiem, jednak jej konsekwencją pozostaje nietypowy wygląd pupila. Również wypadki mogą skutkować zmianą w wyglądzie czy sposobie poruszania się. Często po wypadku komunikacyjnym pomimo podjęcia intensywnego leczenia, nie udaje się zwierzakowi wrócić do pełnej sprawności fizycznej. Nie zapominajmy również o pogryzieniach czy poparzeniach – takie urazy również mogą pozostawić trwały ślad na wyglądzie naszego pupila. Część chorób u ludzi i zwierząt jest wspólna, a część zarezerwowana wyłącznie dla jednego gatunku. Nie możemy traktować kota jak małego człowieka. Kotek z zespołem Downa to wymysł Internetu. Nasza informacja genetyczna jest przenoszona nieco inaczej, niż dzieje się to w organizmie kota czy psa. Z tego powodu nie powinniśmy nigdy wierzyć w to, że pupil, który widnieje na znalezionym w internecie zdjęciu, to kot z zespołem Downa, ani inne zwierzę z zespołem Downa. Przyczyn zmian wyglądu czy zachowania zwierzaków należy doszukiwać się w innych chorobach. Staranna diagnostyka pomoże w rozwikłaniu tej zagadki. Źródła: Zespół Downa – przyczyny, objawy, diagnostyka i leczenie, od poczęcia do narodzin, Zespół z dzieckiem z zespołem Downa, n. wet. J. Bieżyński, dr n. wet. J. Nicpoń, Chirurgiczna rekonstrukcja ubytków podniebienia, „Magazyn Weterynaryjny”.

dziecko z zespołem downa i pies